Cette semaine avec Dowi, nous souhaitons vous parler de l’AFM-TELETHON ! Cette association française très connue mène un combat quotidien contre les maladies génétiques.
Sommaire :
Introduction :
L’AFM-Téléthon est donc une association de militants, de malades et de proches touchés par les maladies génétiques souvent rares ou méconnues. Cette association est née d’une conviction et d’une volonté profonde qui peut se résumer en une phrase : « Guérir des maladies longtemps considérées comme incurables ».
Mais l’AFM-Téléthon ce n’est pas qu’une association ! C’est aussi le « Téléthon », il s’agit d’une mobilisation très importante qui permet de fait sortir les maladies rares du silence. Le Téléthon permet également de récolter des fonds pour la recherche.
Pour faire un don à l’AFM-Téléthon c’est par ici : https://www.afm-telethon.fr/fr
La longue histoire de l’AFM-TELETHON :
| 1958 | Création de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) par Yolaine de KEPPER et une poignée de parents. Leur but, lutter contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. |
| 1976 | L’association est reconnue par décret en Conseil d’État d’utilité publique. Cette reconnaissance lui permet d’accéder à certains avantages pour recevoir des dons ou des lèges notamment. |
| 1969 | Une des premières victoires de l’association AFM puisque les myopathies sont prises en charge à 100 % par la sécurité sociale ! |
| 1972 | Les premiers fauteuils roulants électriques sont introduits en France par l’AFM. L’association continue son combat notamment pour la prise en charge de ces nouveaux fauteuils par la sécurité sociale. Les fauteuils seront finalement pris en charge dès 1977. |
| 1981 | Le début d’une collaboration novatrice entre médecins, malades et chercheurs commence grâce au premier conseil scientifique de l’AFM. |
| 1986 | Un jeune chercheur, Anthony MONACO, annonce la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne. L’AFM qui décide alors de faire de la recherche génétique un de ses action prioritaires pour vaincre les maladies génétiques. |
| 1987 | L’association crée en France, le 1er « Téléthon » pour disposer des moyens financiers d’une recherche de grande ampleur. Le Téléthon est alors un succès immédiat ! |
| Dans les années 1990, l’AFM-Téléthon se lance également un défi singulier en voulant utiliser les gènes comme médicaments pour soigner des maladies incurables. | |
| 1992 | Le laboratoire Généthon, créé par l’AFM-Téléthon met à la disposition de la communauté scientifique les premières cartes du génome humain. |
| 2007 | Des succès scientifiques français et internationaux se multiplient pour vaincre les maladies rares, de grands avancés sont alors réalisés. |
| 2022 | Grâce à l’AFM-Téléthon et de nombreux autres acteurs qui se mobilisent, une véritable transformation s’opère dans la médecine à travers le monde. Ces acteurs par leur engagement changent le monde des maladies rares ! De nos jours, grâce à leur engagement pour la cause la vie de nombreux enfants est sauvé aujourd’hui. |
Source : https://www.afm-telethon.fr/fr/l-association/qui-sommes-nous/notre-histoire
Le Téléthon de l’AFM :
La première édition du Téléthon en 1987 a été un franc succès ! Depuis Le Téléthon n’a cessé de continuer et rapporter de plus en plus de fonds à l’association pour le financement des recherches. Pour résumer, le Téléthon est un marathon télévisuel d’environ trente heures. Il est diffusé sur les chaînes de France Télévisions en continu. Mais le Téléthon est également un rendez-vous local. En effet, de nombreuses communes où collectivités organisent des événements afin de récolter des fonds.
Pour regarder l’édition 2022 du Téléthon rendez-vous les 2 et 3 décembre ! Renseignez-vous également auprès de votre commune pour savoir si des événements sont organisés.
Conclusion :
Comme nous l’avons vu l’AFM-Téléthon, n’a depuis sa création en 1958 jamais cesser de se battre afin de guérir les maladies génétiques. Grâce au Téléthon qui perdure depuis 1987, l’association bénéficie d’une grande visibilité, ce qui lui permet d’augmenter la collecte de fonds. Ces fonds permettent donc à l’association de proposer des recherches de plus en plus innovantes. Depuis plusieurs années, les succès se multiplient pour des maladies rares grâces aux acteurs engagés comme l’AFM-Téléthon !
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